المصابون به لا ينامون لأشهر عدة، وغالباً ما يموتون في ما بين 6 و 36 شهراً من بداية أعراضه. الأرق الوراثي المميت هو اضطراب دماغي تنكسي وراثي نادر، في بدايته يتميز بتوقف القدرة على النوم ويزداد سوءاً بشكل تدريجي ما يؤدي الى تدهور جسدي وعقلي كبير، سبب المتلازمة هو متحور غير طبيعي في جين يسمى “بي آر بي إن”، وأحياناً يحدث بشكل عشوائي دون الجين المتحور.
عادة ما يتطور الأرق الوراثي المميت عبر 4 مراحل: المرحلة الأولى تستمر من 3 الى 6 أشهر حيث يظهر الأرق ويزداد سوءاً بمرور الوقت وقد تبدأ نوبات الهلع، المرحلة الثانية تستمر من 5 الى 9 أشهر حيث تصيب المريض بالاكتئاب وضعف الجهاز العصبي، المرحلة الثالثة تدوم 3 أشهر حيث تتعطل دورة النوم بشدة ويصبح صعباً للغاية، المرحلة الرابعة تصل الى 6 أشهر حيث يصاب المريض بالخرف وصعوبة الكلام ثم يدخل في غيبوبة تتبعها الوفاة. الأرق الوراثي المميت نادر جداً ولا يعرف عدد المصابين به ومدى انتشاره، ولا يوجد علاج له.
